Personvern, "åndssvakeregistre"
og andre klientarkiver

Av Bjørn Bering

Ulike media, blant andre Aftenposten og NRKs "Sånn er livet" har i det siste gjort et nummer av at det foreligger såkalte registre med opplysninger om personer som i etterkrigstiden har blitt oppfattet som "åndssvake". Materialet som det refereres til, inneholder opplysninger om familietilknytning og sosiale og økonomiske forhold, foruten om enkelte personers sykdomsforløp og om medisinsk behandling. Registrene skal opprinnelig være opprettet ved Emma Hjorts hjem. Datatilsynet har gått ut med kritikk av at registerne ikke er slettet, og har meldt at det vil bli stilt krav om sletting.

Det fremgår av den offentlig tilgjengelige korrespondanse mellom Helsetilsynet og Datatilsynet at arkivmaterialet består av deler av Emma Hjorts klientarkiver og annet materiale med personrelatert informasjon. Dette omfatter både materiale som har preg av pasientjournaler og ulike typer av klientmapper og registerkort.

Vi har med andre ord å gjøre med en type arkiver som vi finner elementer av ved alle offentlige institusjoner som behandler grupper av klienter og pasienter. I tillegg har deler av materialet blitt innarbeidet i det som nå kalles Sentralregisteret for åndssvake, og som skal være delvis bevart. I sin søknad om konsesjon for å oppbevare materiale, refererer Helsetilsynet til flere elementer i arkivene fra Emma Hjort, og ikke bare til et spesifikt "åndssvakeregister".

Også i Oslo kommune har vi en rekke sosiale og behandlende institusjoner som alle har skapt arkiver på linje med dem som finnes ved Emma Hjorts hjem. Arkivene dokumenterer virksomheten og aktiviteten hos den institusjonen som har skapt materialet. "Arkiv er dokumenter som er blitt til som ledd i en virksomhet", heter det i Lov om Arkiv (1992), og Åndssvakeregisteret ved Emma Hjort, og tilsvarende klient- og pasientarkiver, er utvilsomt blitt til som ledd i en virksomhet.

Man kan i ettertid mene mye om den rent arkivmessige kvalitet og dokumentasjonsverdi på denne typen materiale; det varierer sterkt. Men arkivene gir uansett mer eller mindre gode innfallsvinkler til å kaste lys over tankegang og aktiviteter - og pasienter, klienter, behandling - gjennom de ulike institusjonenes historie. Går vi tilbake til forrige hundreår, er denne typen arkiver blant våre viktigste kilder til kunnskap om sosialhistorie og om medisinsk historie. De er også kilder til det som gjerne betegnes som mentalitetshistorie.

"Åndssvakeregisteret" skal slettes, uttaler Datatilsynets direktør til Aftenposten. Man må vel forutsette at dette ikke bare skal gjelde et enkelt element i institusjonens arkiver, siden poenget med slettingen skal være å beskytte de personene som er omtalt i arkivet. De fleste arkivseriene i institusjonens arkiver vil naturligvis inneholde sensitive opplysninger om klienter og målgrupper; og om de forestillinger og behandlingsmetoder som disse ble berørt av. Fra Datatilsynets side er det anført som et argument for sletting at datakvaliteten er lav og at materialet inneholder "fragmenter av et psykiatrisk sykdomsbilde, beskrevet på en måte som i dag fremstår som nedverdigende" (brev til Statens helsetilsyn 16.11.99)

I Byarkivet er vi kritiske til denne tilnærmingen til arkiver med opplysinger om ulike grupper av klienter og målgrupper. Datatilsynet har en viktig oppgave med å sikre personvernet, og blant annet motvirke at det ukritisk registreres personopplysninger som en instans mener den har bruk for. Men vi er overrasket over at Datatilsynet ser det som sin oppgave å vurdere og prosedere den forskningsmessige verdien av avsluttede og historiske arkiver.

Argumentasjonen for en bestemt løsning, som Datatilsynet gir i media, kan gi inntrykk av at tilsynet ikke vil søke å avklare bevaringsverdi og arkivhensyn i en dialog med Riksarkivaren, slik Lov om arkiv legger opp til, jf Lov om arkiv, § 9 c.

Årsakene til at denne typen klientmateriale er blitt bevart, er i utgangspunktet ofte rent forskningsmessige. Arkivene kan kaste lys over hvordan ulike grupper av hjelpe- og behandlingstrengende er blitt sett på, og den behandling de er blitt utsatt for. I en slik sammenheng kan manglende kvalitet på opplysninger og vurderinger i forhold til vår tids krav til vitenskapelighet og etisk refleksjon være et hovedperspektiv. I ettertid kan nok mye av det disse arkivene vitner om, fortone seg som nedverdigende. Det er like fullt en del av vår nære historie.

I praksis er det ofte klientene selv som kommer til arkivene og etterspør opplysninger om hva slags forstillinger og tiltak de er blitt møtt med. Dette gjelder folk som vil se egen barnevernssak og pasientjournal (eller foreldrenes), selv om den opprinnelige behandlingsårsak har vært uaktuell i mange tiår. Det gjelder også de mange tatere som i dag går inn i ulike arkiver for å finne ut av barndom, familiebakgrunn og tvangstiltak som fikk avgjørende betydning for dem og deres nærmeste.

I saker om billighetserstatninger aktualiseres ulike typer av arkiver som kan kaste lys over en persons barndom eller over en familiesituasjon. Departementene henvender seg regelmessig til Byarkivet om dette, og forutsetter åpenbart at slik dokumentasjon kan finnes.

På bakgrunn av disse erfaringene er vi ikke overrasket over at representanter for grupper av mennesker som kan være registrert i det såkalte åndssvakeregisteret, selv nå står fram og uttrykker uro over at arkivet kan bli slettet (NRK P2, Sånn er livet)

Etter vår forståelse av lovverket har vi som arkivinstitusjon plikt til å fremskaffe dokumentasjon om offentlig aktivitet som har hatt vesentlig betydning for den enkelte, også når denne ligger på det følelsesmessige planet. Vi opphøyer oss ikke til dommere over hva den enkelte kan oppleve som sine livsproblemer. Dersom vi systematisk sletter arkiver som inneholder slik dokumentasjon, vil vi kunne framtre i skikkelse av "makten som sletter sine spor". Man kan i enkelte tilfeller også snakke om et overgripervern som seiler under personvernets flagg.

Sletting av personrelatert materiale vil ofte innebære en svekkelse av det viktigste hensynet som er nedfelt i alt personvern: retten til innsyn i opplysninger og avgjørelser som gjelder en selv.

Hva som kan få vesentlig betydning som personlig dokumentasjon eller som forskningsmateriale kan ellers være vanskelig å avgjøre. Her kan erfaringene og oppfatningene være ulike. Også i Byarkivet stiller vi spørsmål ved om det er nødvendig å bevare alle de typer av materiale fra offentlige arkiver som gjeldende regelverk gir bevaringsverdi.

Arkiver forteller ikke sjelden om en historisk virkelighet som kan gjøre oss nedstemt. Ikke minst gjelder dette arkiver som gir innganger til enkeltpersoners livsløp. Emma Hjorts hjem kan ikke sies å tilhøre en entydig mørk side ved vår historie, selv om institusjonens arkiver forteller om enkelte faglige holdninger som virker fremmede i dag. Men i våre historiske arkiver foreligger det ellers et utall av tvilsomme forsøk på å kategorisere, beskrive og sortere mennesker.

Mye av dette fortoner seg i dag som meningsløst og opprørende. Dette gjelder ikke minst den "raseforskning" - eller tilløp til dokumentasjon for "rasehygiene" - som foregikk i mellomkrigstiden. Personregistrene fra den tiden inneholder måling av hodeskaller og neser, oversikter over langskaller og kortskaller, og mye annet merkverdig. Dette ligger ikke lenger tilbake i tid enn at vi fortsatt har folk som husker. Den mere vitenskapelige analyse av de forestillingene som lå til grunn for denne virksomheten, har vi først fått i våre dager, basert på arkiver og litteratur.

En god del av denne typen materiale er personsensitivt. Skal det derfor slettes? Tvert i mot; generelt er sensitivitet et argument for bevaring. Imidlertid må man også sikre integriteten til dem opplysningene gjelder. Både de som skaper arkiver og de som oppbevarer dem, har ansvar for personvernet. Her kan vi ikke operere med feilprosent. Den beste måten å sikre personvernet på i forhold til avsluttede arkiver med bevaringsverdi, er å sørge for at disse blir avlevert på riktig måte og til rett tid til en profesjonell arkivinstitusjon. Vi bør ellers kassere alt som er uten dokumentasjonsverdi, og slikt finnes det mye av, også i de offentlige arkivene.

Denne typen saker kan ikke avgjøres av Datatilsynet alene. Vi regner med at Riksarkivaren har et våkent øye med de dokumentasjonsbehov og forskningsmessige verdier som knytter seg til disse arkivene, slik at forsvarlige bestemmelser for avleveringer til arkivinstutusjoner blir avklart i samarbeid mellom de ulike fagmyndigheter.

TOBIAS 4/99